EL ALZHEIMER Y EL PASO INDEFECTIBLE DEL TIEMPO

El 21 de septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer. Una enfermedad que lleva el apellido de un médico alemán, Alois Alzheimer, quien en 1906 estudió y describió el caso de una paciente con alteraciones de la memoria y otros cambios cognitivos severos.

Más de un siglo después, el Alzheimer sigue siendo la causa más común de demencia. Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 57 millones de personas vivían con demencia en el mundo en 2021, y entre el 60 % y el 70 % de los casos corresponden a la enfermedad de Alzheimer. 

Las enfermedades llegan a cualquier edad y podemos verlas. Una pierna que deja de responder, una mano que tiembla, una lesión que obliga a utilizar una silla de ruedas. 

Pero hay otras enfermedades que no se ven de la misma manera. Enfermedades que afectan algo tan propio de nuestra especie como nuestra memoria, nuestro carácter, nuestras palabras, nuestros recuerdos. 

El Alzheimer es una de ellas. 

Llevo casi diez años trabajando como música en el ámbito de la salud, en hospitales, residencias y centros sociosanitarios, aunque en los últimos años mi trabajo se ha concentrado especialmente en las personas mayores. 

Escuchándolas y acompañándolas a través de la música, observando sus silencios, sus gestos y sus pequeñas reacciones, he aprendido mucho sobre la vejez y, sobre todo, sobre la necesidad humana de seguir siendo vistos y escuchados.

Las residencias me han permitido acercarme, de alguna manera, a una experiencia que no pude vivir como hija: cuidar a mis padres durante la última etapa de sus vidas. 

Mis padres estaban en Argentina y yo estaba aquí, en España, sorteando una vida con varias complicaciones y la crianza de mis hijos. Mi hermana Ana se hizo cargo de ellos y mi hermana Adriana pudo viajar periódicamente para estar presente en momentos importantes. Yo, en cambio, tuve que sostener ese vínculo desde lejos, a través de llamadas y videoconferencias. 

La muerte de mis padres fue además muy diferente. 

La de mi madre fue repentina y profundamente dolorosa. La de mi padre fue un proceso más lento, que me permitió viajar y compartir con él sus últimos cinco días. Cinco días que hoy tienen para mí un valor enorme. 

Pero yo no fui quien estuvo cada día pendiente de sus necesidades, de sus comidas, de sus medicamentos, de sus cambios de humor, de sus noches difíciles. 

Quizás por eso, cada vez que entro en una residencia, observo la vida no solo como profesional, sino también como hija. 

Observo a los mayores: algunos alegres, otros tristes y muchos sin saber quiénes son o dónde están. 

Y también percibo la soledad interior, esa que empaña los recuerdos, los magnifican para bien y para mal. 

Muchas familias llegan a la decisión de llevar a un padre o a una madre a una residencia después de haber intentado durante mucho tiempo sostener el cuidado en casa. 

Pero no siempre pueden hacerlo. No tienen los recursos, el tiempo o las condiciones físicas y emocionales necesarias. 

La literatura especializada reconoce que cuidar a alguien con Alzheimer puede superar las posibilidades de una persona y su entorno, y generar una importante carga física, emocional y económica.  

Y también he comprendido la enorme desventaja que tiene una persona que vive con un deterioro cognitivo, una demencia o una enfermedad de Alzheimer. 

El Alzheimer no es simplemente olvidar dónde hemos dejado las llaves. 

Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta la memoria y otras capacidades cognitivas y que, con el avance de la enfermedad, puede dificultar cada vez más las actividades cotidianas. También pueden aparecer cambios en el lenguaje, la personalidad y la conducta. 

Y ahí comienza una de las partes más difíciles. 

Porque cuando una enfermedad modifica la manera de comportarse, cuando aparecen la irritabilidad, la desorientación, la agitación, la repetición de preguntas o la desconfianza, la convivencia puede hacerse extraordinariamente difícil. 

¿Qué sucede cuando un marido ya no reconoce a su mujer? ¿Qué sucede cuando una madre deja de reconocer a sus hijos? 

Por eso el Alzheimer no afecta solamente a quien recibe el diagnóstico. Afecta a toda una red de relaciones. 

Y también a quienes, desde una residencia o un centro sociosanitario, intentan acompañar a esa persona cada día. 

He visto profesionales que trabajan con un cariño enorme. Personas que conocen las particularidades de cada residente, que saben quién necesita una palabra determinada, quién se calma cuando alguien le toma la mano. 

También he visto el cansancio.

El trabajo de cuidar exige mucho. Exige preparación, paciencia, formación y también una enorme capacidad emocional. La gran pregunta es también quién cuida de quienes cuidan. 

La Confederación Española de Alzheimer y otras organizaciones especializadas trabajan precisamente en la formación, el acompañamiento y el apoyo a las familias y a quienes cuidan de personas con demencia.

Y entonces aparece la misma pregunta que me hago siempre que paso la puerta: ¿Qué será de mí en mi vejez? 

Pienso en mis hijos y en el día en que sean ellos quienes tengan que ayudarme o tomar decisiones por mí. 

Hoy mi realidad me invita a llegar a tantas almas con mi música y encontrarme con ellos a través de un trocito de bolero, de vals o de tango. Y, mientras exista esa conexión, aunque sea breve, hay algo que todavía podemos compartir. 

Esta es, sin duda, una de las mejores cosas que me ha regalado mi profesión y por la que honro la música, sus autores e intérpretes.